torsdag 19 maj 2016

Snart dags för omnipod

Som vanligt har månader förflutit och mycket har hänt sen senaste inlägget. Jag själv har bland annat bytt arbetsplats i och med att jag vantrivdes på gamla jobbet.
Det börjar närma sig sommarlov för barnen, något som de så klart ser fram mot väldigt mycket.
Blev för några minuter sedan månadsgivare till barndiabetesfonden och det var då som jag kom ihåg att det var vääldigt länge sedan jag skrev i bloggen.


Livet rullar på för de små. En daglig balansgång med blodsocker som ibland ligger bra och andra dagar är det helt upp och ner. Jouline har haft rejäla svängningar på sistone och det har varit svårt att parera och förstå vad som ligger bakom. Läkaren tror att det är tjejhormoner som spökar och det kan säkert ligga något i det.


I juni ska tjejerna pröva Omnipod och vi hoppas att det kan bli ett jämnare socker med pump. Båda två har ju fått sensor och det har hjälpt väldigt mycket och gjort livet betydligt enklare på många sätt. Att slippa sticka hål på huden flera ggr om dagen gör stor skillnad och det går dessutom så mkt snabbare.


Jouline har varit ordentligt irriterad på sin diabetes eftersom hon haft ganska höga värden av och an. Vet inte riktigt vad hon tänker men under veckan har hon varit väldigt medveten om vad hon ska äta och har även ätit mycket mindre vilket istället oroat mig. Tror att det samtidigt varit annat som bekymrat henne, det har varit lite saker med kompisar och så vidare. Nu tror jag att det hela är löst i alla fall.
Basinsulinet har sannolikt legat lite för lågt eftersom hon stuckit iväg under natten men när vi höjt med en enhet så har det nästan blivit tvärtom, att det på morgonen ligger för lågt. Vi har engångspennor av Lantus och på dessa finns inga halva enheter...I detta fall vore det nog bra. Nu ska vi snart till läkaren och som sagt så ska barnen prova pump så förhoppningsvis kan det bli bra. problemet är även att barnen bor varannan vecka hos sin pappa och det är inte helt lätt att få överblick på hur allt är. Hemma hos pappa är det kanske inte alltid likadant som hemma hos oss, man har olika matvanor och rutiner och sockret kan bete sig olika beroende på var de är.


Pratade med en bekant för en tid sedan som arbetar som sjuksköterska. Inte helt oväntat kom vi att prata om tjejernas diabetes och hur det började osv. Jag är ju rätt säker på att svininfluensavaccinet har något att göra med det hela eftersom båda tjejerna fick debut strax efter den idiotiska kampanj som var där och då. Sjuksköterskan sa att det nog ligger mkt i det eftersom vaccinet var väldigt speciellt och starkare än vanligt och bär man på genen så självklart kan det utlösas till följd av infektion som ju vaccin triggar igång i kroppen.
Svårt att släppa tanken och inget kan man göra. Är ändå förbannad över det orättvisa med att tjejerna fick sjukdomen.

tisdag 23 februari 2016

Det är mycket nu...

Barnen har sportlov men inte jag....Urban, som är lärare är ju ledig han också så han är hemma med barnen. De verkar ha roligt om dagarna, till skillnad mot mig, som sitter och längtar hem inne på mitt kontor. Jag vill vara hemma jag också...

På senare tid har det varit ganska stökigt i livet och jag börjar känna mig rätt så utmattad mentalt. Är kroniskt stressad och irriterad på allt och inget. Först var det ju Linnea med sin hypoglykemi som i sig var helt ofarlig- men jag blev galet rädd och var skärrad långt efter den händelsen. Kort inpå den händelsen så var Isak, 16-åringen, iväg och åkte bräda i Dalarna med gymnasiet och det hela slutade med ambulans efter en krasch ner i backen. Hjärnskakning och avsvimning. Jodå, det gick bra det med.
Efter det så var det dags för nästa händelse och den gången som var det barnens far som även han fick besöka sjukhuset till följd av lätt hjärtinfarkt! Även där så har allt gått bra (hittills) och det är väl bara att hoppas att det så förblir...
Sen, som pricken över i:t så fick min pappas sambo (som funnits med sedan jag var 9 år) en stroke. Hjärnblödning...Så...nu ligger hon på sjukhus och är kraftigt försvagad i hela höger kroppshalva, från topp till tå och talet är även det mycket påverkat... Det här oroar mig oerhört mycket...Svårt att låta bli att tänka på det, hur ska det gå och hur ska det bli?

Jag vet att det inte tjänar något till att oroa sig men för mig är det omöjligt att låta bli att bli påverkad av yttre händelser av detta slag. Nu får det vara bra! Tack, jag har fått så jag tiger nu!

Jag ska snart byta jobb också. Kommer att jobba som konsult om ca 2 veckor, även det innebär en viss stress men samtidigt så känns det just nu helt rätt efter dryga året i en helt annan roll.

fredag 12 februari 2016

Hypoglykemi- symptom som hjärnblödning

Som vanligt så är jag värdelös på att uppdatera den här bloggen. Tiden rusar fram och ibland så har jag ärligt känt att jag tycker att det blir för mkt gnäll från min sida i skrivandet. Samtidigt så försöker jag endast återge hur barnen och familjen upplever vardagen, utan omsvep och förskönande beskrivningar. Det är inte så lätt alltid. Jag bryter smått ihop i hemlighet många gånger. Jag blir smått galen av värden som svänger upp och ner och helt obegripliga berg och dalbanor mellan varven.

Tjejerna tar ju insulin i penna. Nu ska vi förhoppningsvis prova pump. Tjejerna har varit väldigt negativa till pump och det har inte gått att föra ett sådant resonemang ens. Men nu tycks båda två ändå vara villiga och intresserade av att prova ngt annat. Vi har tittat på omnipod flera ggr på nätet och förhoppningsvis är detta ngt som kanske kan fungera bättre än det gör just nu.

Senaste tiden har varit rejält svängig minst sagt och i morse hade vi samtal vid frukosten om vad tjejerna själva tänker kring hur vi ska lyckas få bättre värden. På så sätt så kom vi faktiskt in på det här med pump och de orkade lyssna klart och även förstå att omnipod inte är en pump i stil med den de en gång hade (den med väska runt magen och lång slang).

Den 25 feb har vi tid hos läkare igen och då ska vi ta upp detta.

För ca 3 veckor sedan hade Linnea (minsta tjejen, 7 år) en rejäl hypoglykemi. Jag förstod ingenting och trodde att lilla Linnea hade fått en hjärnblödning på morgonen. Hon vaknade med känning, 2,7 visade mätaren. Tog druvsocker, var väldigt grinig och ledsen. Låg kvar i sängen och grät. Jag reflekterade inte så mkt mer kring det, tänkte att hon snart är med i matchen igen MEN det var hon inte. Visade sig att hon tappat talet. Kunde bara säga nej, nej, nej nej, vad jag än sa och frågade henne om. Svaret förblev nej mellan hulkningar och tårar. Hela höger sida släpade visade det sig när jag till slut hade lyft henne upp ur sängen.

Min hjärna slutade fungera. Min man, som hade mer sinnesnärvaro, var tack och lov hemma och lyckades på ngt sätt ändå få mig att hålla fokus.
Jag fick fullständig panik, blev arg och omöjlig, Ringde till sjukvårdsupplysningen (!!!?) i ren förvirring som svarade att de tyckte jag skulle ringa ambulans istället med tanke på mitt tillstånd och bilkörning till akuten.
Ambulansen kom, blodsockret låg då på 5,4. Inget tal, bara nej, nej, svag på höger sida, kräktes dessutom. Hjärnblödning var det enda jag hade i mitt huvud. Nu är det slut. Jag förlorar henne. Fullständig panik och ingen kontroll. Inget golv, jag rasade ner i avgrundens mörkaste käftar.

Tack och lov och prisa ambulanspersonalen som höll sig lugna och fina, så kom vi snabbt till barnakuten och två läkare mötte ganska omgående upp med lugnande ord och förklaringar att det med största sannolikhet var så att Linnea varit mycket låg under natten och att kroppen på så sätt tömt alla sockerförråd. Hjärnan har sockerbrist. Det är det som har hänt. Hon kommer tillbaka, Vi får invänta, berättade de....

Från kl 07 till 14 var vi på barnakuten. Hon spydde några ggr till, sov och sakta började färgen i ansiktet återvända och efter ngn timme kom talet tillbaka, höger sida kom tillbaka och efter ytterligare en tid så var hon i stort som vanligt igen.

Fy fan säger jag. Det är andra gången jag är med om det här nu. Första gången var det Jouline när hon var 4-5 år.
Den här gången kunde jag ändå inte koppla ihop att det var sockret. Alla tecken var för mig hjärnblödning. Precis som när Jouline råkade ut för detta.

Det tog många dagar innan vi återhämtade oss efter denna resa. Gråt, rädsla och ångest levde kvar i mig och maken, Linneas pappa och övriga familjen var såklart oroliga. Linnea ställde många frågor och berättade att hon mindes det mesta, att hon liksom inte kunde prata fast hon ville och att hon inte kunde gå ordentligt. Usch....Vill aldrig mer att detta inträffa. Aldrig!