torsdag 17 september 2015

Diabetesgnäll

Tiden springer iväg tydligen. Ett tecken på att jag sannolikt har mer att göra nu än tidigare och därav har inläggen blivit färre.

Hösten är här med regn och rusk, kvällarna är mörka och kylan smyger sig på.
Tjejerna går i skolan och vardagslunken är åter på plats med den där fabrikkänslan som jag kan tycka det blir. Hemmet blir en fabrik där det finns två anställda (Urban och jag). Allt ska bara funka, tjoff, tjoff-löpande band- och fan ta den som inte gör det som man förväntas göra. Då blir det stopp i produktionen. Panik och stress. Så länge man bara gör- så är det ingen som säger något. Matlagning, skjutsningar, tvätt, hopplösa försök att bringa ordning i hemmet, plocka, sortera, plocka lite till, träna, passa tider, rasa ihop, sova och sen upp igen- jobb och sen hem till fabriken som ingen egentligen har tid eller ork att sköta. Alla har sitt.

Helt sjukt så det är. Men- det tuffar på och på något sätt så fungerar det. På något sätt så mår nog alla rätt bra ändå, även om det muttras mellan varven.

Nåväl.
Skolan fungerar bra. Ska på utvecklingssamtal ikväll för Jouline. Vet att det är lite frågetecken kring insulin och blodsockervärden. Som vanligt. Jag är så vansinnigt trött på att sitta där och förklara ngt som jag inte heller har stenkoll på. Jag vet väl inte jag heller!!!- har jag lust att skrika ibland. Det är ofta en gissningslek. Ibland stämmer det inte alls, justeringsdosen är för liten, för stor, sockret svänger och insulinkänningar hit och dit. Jag har ingen spåkula eller facit. Jag hanterar det. Ibland fungerar det bra och ibland inte. Ibland finns kanske ett samband men inte alltid.

Givetvis så är det oerhört viktigt med dialogen och samarbetet med skolans personal. Herrejösses, det fattar väl jag med. Bara det att jag ibland känner mig så urbota egoistiskt pisstrött på att hela tiden prata om diabetes i alla sammanhang som rör tjejerna. Förklara saker som jag förklarat 1000 ggr förr.
Det finns så mycket annat att prata om. Jag önskar att vi inte behövde prata om diabetes. Möjligen, i så fall, om minnet av diabetesen som nu inte längre finns. Prata om hur skönt det är för tjejerna att slippa diabetes. Det vore något. Om det pratar jag gärna!

Tjejerna bytte ju basinsulin från Lantus till Tresiba. Först var effekten av Tresiba mycket positiv och insulinmängden kunde dras ned markant. Sen- totalt upp och ner. Varje morgon hade tjejerna superkänningar, spelade ingen roll vad man gjorde. Sänkte dosen flera gånger och gav något att äta osv. Vaknade ändå med värden under 3 nästan varje morgon.
Så nu är det åter Lantus sedan någon vecka. Det tar ju ett tag innan man ser hur det är så att säga. Har fått höja dosen ngt nu och de är åter på samma mängd som innan de bytta till Tresiba. Värdena tycks ändå vara mer stabila och det blir inte så mkt rekyleffekter pga. känningar.
Senaste läkarbetsöket påvisade för högt HbA1c för bägge tjejerna så nu är det strikare tag mot värden över 8 och verkligen bevaka kväll/natt och morgonvärdet så att basen ligger rätt.
Hej och hå!

Man i övrigt- bortsett från mitt gnällande- så är det bra :)

fredag 7 augusti 2015

Nu kom värmen

Det är fredag idag, den där tråkiga fredagen när barnen ska till sin pappa igen...Förstår inte vart denna vecka tog vägen? Tiden har verkligen bara försvunnit och det känns som att jag själv inte varit riktigt närvarande mentalt. Är väl en konsekvens av att vara tillbaka i ekorrhjulet igen. Allt bara snurrar på och det blir inte så mycket ledig tid över.

Vi har i alla fall varit på bio och sett minionerna, igår fyllde Urbans pappa år så då var det middag på Thai. Ungarna har ju varit lediga tillsammans med Urban så de har varit i gympasalen på skolan och lekt, de har varit på stranden en dag och sen har de lekt jättemycket med Vera. De har sovit i tält en natt ute på gården, Linnea har börjat inskolning på fritids mm, så nog har det ändå hänt lite- även om inte jag själv varit närvarande vid all aktivitet.

Det känns liksom som att det inte hänt så mycket och som vanligt att tiden inte räcker till. Jag vet inte vad den ska räcka till egentligen heller. Jag vill bara kunna ta det lugnt, göra saker utan en massa tidspress och måsten. Dagarna borde vara längre och livet likaså. "Fånga dagen" visst är det så, men samtidigt kanske man inte orkar fånga dagen hela tiden. Jag vill liksom kunna trycka på paus och kanske bara ligga ner en stund och sen fortsätta att fånga dagen när jag själv vill. Det bor väl en liten eremit i mig också som vill ha det där vacuumet, egen tid-  så jag hör mina tankar och hinner slutföra de samma, för att sen kliva in i vardagen igen. Jag är så vansinnigt trött på den där gråa vardagen just nu, som liksom påminner en om en enda lång industri, ett löpband som vi ska hantera. Samma varje dag. Upprepa samma saker som ingen riktigt bryr sig om men om någon inte sköter sin uppgift längs bandet så blir det genast märkbart.

Lyx och flärd och ett liv på egna villkor, där ingen bestämmer vad jag ska för att det ska gå runt, ett liv där pengarna är det minsta bekymret, ett liv där alla mår bra och är friska, ett liv där diabetes är ett minne blott och barnen är fria att leva utan alla dessa måsten som det innebär att ha diabetes. Ja tack! I det sammanhanget är lyx och flärd och allt annat efterordnat den friheten för barnen... Ja, jag vet. Jag är trött. Trött i sinnet.

Nu kom i alla fall värmen. När jag har börjat jobba... Utanför gassar solen och inne på mitt kontor står luften stilla.
Jag känner mig lite nedstämd pga. att det är fredag. Så ska det inte vara men jag saknar barnen innan de ens har åkt. Det är ju inte så att vi är som plåster de veckor de är hos oss heller men det är själva vetskapen att de är hos oss som gör skillnaden. De kanske leker hela dagen med Vera så jag knappt ser dem- men- de är ändå hos mig.

Nä. Nu ska jag försöka ta mig ut en kort stund och andas in lite solvärme för att sedan tuffa på någon timme till.

måndag 27 juli 2015

Slut på semester

Så var man då åter i stolen efter fyra veckors ledighet som bestått av väldigt mkt grått och regn. Första veckan var helt ok med rejäl värmebölja och tillhörande bad och strandhäng. Sen- tog det slut på värmen.
Vi har varit iväg till Riga hela familjen, något som uppskattades väldigt mycket av de små. Att åka färja och leka och äta på den samma var oslagbart bra! Barnen ville inte alls att vi skulle åka hem. Mycket tandagnisslan blev det och- vi kommer sannolikt att åka på kryssning igen.
Eftersom vi har en långresa framför oss i december så blir det inte så mycket utsvävningar under sommaren. Det kostar att vara 6 personer sas.

Hur som helst- Jouline och Linnea har varit iväg till Västkusten och Öland med sin pappa- så de har varit med på lite mer äventyr än vad jag har.

Första arbetsdagen idag som sagt och på något sätt är det ändå lite skönt att komma in i någon form av normal rutin igen. Så rastlös som jag är så blir det inte särskilt kul i längden att vara hemma i regn heller, även om det är skönt att vara ledig så klart.

Har bokat inskolningstider för Linnea idag. Hon börjar ju förskoleklass i höst. Stora tjejen! Kommer nog att gå smärtfritt för henne att börja f-klassen...men- kanske saknar hon dagis lite ändå? Vi för se...

På jobbet är det väldigt ödsligt och folktomt. De flesta har semester. Iofs ganska skönt att komma tillbaka till jobbet när det är lugnt.

måndag 22 juni 2015

Midsommar

Kort sammanfattning av midsommar: Vi besökte Sundbyholms Slott och hann i alla fall se när stången restes. Folkdans runt stången, hoppborg och karusell som kostade pengar, naturligtvis kontanter som ingen männsika har längre...Så typiskt. Resulterar i griniga barn som så klart vill hoppa och åka och så står man där med sitt kontokort som är helt obrukbart. För den delen borde väl midsommar vara en högtid där attraktioner av detta slag borde vara gratis för barnen!?

Vi hittade till slut några mynt i väskan och fickor och det räckte i alla fall till fiskdamm. Det bästa var väl ändå det som fanns där gratis. Sundbyholm är otroligt vackert och vi hade turen att få se en andmamma med tillhörande barn.
På kvällen kom Urbans föräldrar över till oss och vi grillade ute och åt inne för någon värme var det inte tal om.

På midsommardagen hälsade morfar och Maire på och barnen fick bjuda på sockerkaka som de lyckades tillverka tillsammans på midsomarafton- utan större bråk!
På söndag (igår) kom Joulines kompis Saga över en sväng och de cyklade och lekte några timmar med lillasyster Linnea hack i häl som såklart ville vara med på allt som hände- och som grät när hon inte kunde vara med och cykla överallt.
På eftermiddagen hämtade vi storasyster Moa i Köping och vi åt naturligtvis tacos som vi alltid gör när Moa kommer.

Isak har varit i verkstaden med sin inlindade tumme och arm och lyckats meka och lacka på epatrakorn mellan fika och mat under helgen. Och idag är det måndag och nu är sista veckan här innan semester för min del. Eftersom Moa är och hälsar på så är inte heller Jouline och Linnea på dagis eller fritis idag.
Själv så känner jag mig väldigt mör just nu, började dagen kl 05 i morse med en löptur på 1,1 mil. Gick skapligt bra men nu är jag extra trött så att säga. Vill ha semester nu!

Ikväll ska jag hänga några tavlor på den lokala restaurangen Papa Jun. Riktigt roligt att få den möjligheten! Ska hänga några veckor under sommaren!

fredag 12 juni 2015

Fredag

Idag är det fredag och då borde man väl känna sig glad. Solen skiner och det är varmt ute- äntligen!
Men...det är den där tråkiga fredagen (tycker jag) när barnen ska till sin pappa. Känns alltid så ledsamt och jobbigt och rummet står tomt, allt liv i huset avtar. Det är tyst och konstigt och allmänt trist.
Barnen har varit lediga från fritis och dagis idag eftersom det är Urbans första semesterdag. De har varit iväg och handlat frozen yoghurt och lite annat förstod jag över telefonen. Och här sitter jag, i ett väldigt varmt kontor, och har smått ont i magen av någon anledning.

Nåväl- det är hur som helst skönt med helg och ledighet, trots allt. Imorgon ska jag springa Åloppet i Eskilstuna. Vet inte varför jag skulle anmäla mig till det egentligen. Har inte alls någon lust. Sprang halvmara i april och hade planerat Tjejmilen och halvmara igen i september. Inga lopp däremellan. Jaja, bara att springa. Sträckan är en kvartsmara så det är iaf ingen extrem utmaning.
Min sambo ska tävla i crossfit imorgon och han frågar sig själv samma sak, varför han ställer upp på det. Men det är väl så, man anmäler sig i ett skede när motivationen är på topp och eventet ligger långt fram. När man väl är framme vid dagen D så...är kanske inte alltid motivationen, och formen för all del, på topp. Känner mig mest trött och slut just nu. Kanske därför jag verkligen ska springa- blir ju alltid pigg efteråt hur det än är.

Jag och tjejerna var iväg och handlade lite igår på eftermiddagen/kvällen. Linnea skulle ha nya skor och Jouline var som vanligt i stort behov av ngn liten My little Pony pryl som hon sett på BR...och mamma öppnar plånboken...hm.
Veckan har gått fort, som alltid. Hoppas att nästa vecka bjuder på lugnt tempo. Jag har snart semester och min hjärna har redan nu kopplat bort sig. Känns som det var väldigt länge sedan jag var ledig en längre sammanhängande tid. Ska bli sååå skönt!

Ha en trevlig helg!

onsdag 10 juni 2015

Badväder

Igår hade barnen bestämt att vi skulle cykla ner till Pottskär och bada. Det var inget snack liksom. När jag kom hem från jobbet så var tjejerna taggade till tusen och kompisen Vera skulle med.
Efter middag och ett snabbt hejdå till sambon (som skulle på jobbfest) så bar det av. Jouline hade talat om för mig att det inte var några som helst problem att cykla, det skulle gå så lätt och Vera hade cyklat den här vägen minst en miljon gånger så min idé om att ta bilen förkastades totalt. (Det är ändå en ganska bra bit att cykla för barn i den åldern).

Nåväl. Linnea satt på pakethållaren på min cykel- hon kan inte cykla själv ännu. Jouline trampade på för glatta livet och pratade med Vera. Solen sken och livet lekte. Jouline klagade lite på att det var jobbigt för benen men vi kom till slut fram...och det blåste. Som bara den. Saft, glas, kläder, ostbågar och annat yrde omkring på klippan. Barnen tog sin handdukar över axlarna och likt fladdrande superheroes begav de sig ner till vattnet.
Och visst badade de. I det kalla vattnet.

Vi blev kvar i en timme kanske och sen var det dags att cykla hem. Det var då som humöret from hell kom hälsade på Jouline. Hon var så sur och trött och arg. Cykeln var dum, skorna var idiotiska, vägen var hemsk och det var bara uppförsbackar i hela världen och hon orkade inte cykla!
Färden hem tog sin tid. Hon stannade flera gånger och gick med cykeln. Vid ett tillfälle stannade hon och tog av sig tofflorna och kastade ner dem i diket med ett tillhörande vrål. Det är svårt att låta bli att skratta kan jag konstatera. Hur som helst så cyklade jag lite före mot slutet och Jouline lyckades sansa sig så pass att vi kom hem.

Jösses vilken ilska!

Sockret låg bra men hon brände nog en hel del med tanke på att hon åt chips och ostbågar nere vid vattnet. Min tanke var att det var bäst att låta bli att ge extra insulin med viss erfarenhet av hur det kan bli vid ansträngning- plus att det nya basinsulinet ställt om det mesta så pass att jag inte riktigt vet hur mkt jag ska ge längre. Det är precis som att  Novorapiden fått superkrafter i samband med att vi bytte bas.

Barnen somnade ovaggade igår kväll.

Det var en trevlig eftermiddag och jag gläds över den stunden vi hade. Jag kan tänka mig att vi kommer att skratta gott åt detta minne!



 

tisdag 9 juni 2015

Tresiba

Sommarlov!

I torsdags blev det sommarlov för familjens barn! Tur med vädret kan man säga då solen lyckades bryta sig igenom ett ihärdigt och gråtrist skitväder.
Jouline går på fritis ett tag till och Linnea är på dagis. Sååå tråkigt tycker de så klart, det är ju sommarlov! Men- jag har snart semester så det är inte så långt borta trots allt. Båda två är alldeles för små för att vara hemma ensamma tycker jag, även om Engla och Isak är hemma så är det ändå ett för stort ansvar om det skulle hända något.

Igår var fritis stängt och Jouline var med mig till jobbet på förmiddagen. Det gick riktigt bra, hon läste och pysslade och tyckte det var väldigt roligt och spännnande. Efter lunch fick hon vara med pappa, på hans jobb, eftersom jag själv skulle vara med på en del möten på eftermiddagen.
Tjejerna var väldigt nöjda över att de fått vara ifrån varandra en stund. Jouline blir så mycket lugnare när hennes lillasyster inte är med och tvärtom, Linnea är lugnare när Jouline inte är med. Tillsammans är de oftast väldigt intensiva och det skrattas och bråkas om vartannat.

Nya kvällsinsulinet Tresiba har verkligen börjat visa sig från sin positiva sida. Tjejerna behöver inte ta så mkt insulin längre och de är inte alls lika svajiga/känsliga för eventuella små intag utan insulin. Vi har dessutom fått sänka dosen på kvällsinsulinet- tidigare Lantus så tog Linnea 8 enheter och Jouline 9. Nu är vi nere på 6 enheter resp 7.

Positivt!

Annars rullar det på som vanligt. Jobb och jobb och vi vuxna är trötta och slitna. Jag har haft konstutställning och ska snart få hänga tavlor igen på den lokala restaurangen vid Mälaren. Isak inledde sommarlovet med att såga sig ordentligt över tummen så att en sena gick av. Akuten och sy och gips i 4 veckor och sen ännu mer plus rehabilitering. Triiist...

måndag 11 maj 2015

Dumma diabetes!

Jag ska ta den där sprutan och bryta sönder den, jag ska aldrig mer ta den! Jag hatar att kolla sockret hela tiden! Ja, så låter det ganska ofta just nu. Det är Jouline som blivit oerhört less på att behöva göra allt som diabetes medför i form av olika måsten. Hon är inne i någon form av tonårsliknande period verkar det som (fyller 9 år i december). Dels utifrån den upproriska tonen gentemot sin omgivning (framförallt mot mig) och även en ganska rejäl dos av distraktion. Hon glömmer saker mest hela tiden och slarvar på det sättet bort saker och ting. Händerna vill inte riktigt följa med i rörelserna heller verkar det som, det spills en hel del.
Jag älskar henne av hela mitt hjärta och samtidigt kan hon få mig helt ur balans. Jag hatar när det händer. Jag kan bli vansinnigt irriterad över att hon inte lyssnar, eller att hon glömt, eller att hon har så bråttom så hon på så sätt ställer till en massa saker. Det gör ont att bli arg på sitt barn men visst händer det. Jag antar att det är fullt normalt.
Jag mår fruktansvärt dåligt efter en sådan händelse och jag pratar alltid med Jouline efteråt, förklarar varför jag blev arg och ber om ursäkt för att jag höjde rösten osv osv.
Igår var en sån eftermiddag när jag blev riktigt arg. Jouline hade då varit ute och lekt och när jag står i köket så ser jag att hon kommer studsande, på väg in, med sin väska med blodsockermätare mm i, (kallad sockerväskan eller sprutväskan). När jag frågar varför hon haft sockerväskan med sig ut så får jag inget riktigt svar utan mest ett mumlande om att hon bara ville ha den helt enkelt.

När det var dags för middag och sprutan så visade det sig att sprutan var borta och jag gick händelserna i förväg och såg framför mig att den där förbaskade sprutan låg i lekparken eller någon annanstans utomhus och vi aldrig skulle hitta den och gjorde vi det så är var säkert trasig och det kommer att bli en massa bekymmer och fan!!!! -att det ska vara så svårt att hålla reda på sina saker och sprutväskan har man väl inte med sig ut för att leka med det fattar väl vem som helst och hur tänkte du och...!!!! VAD ÄR DET FÖR FEL!? hasplar jag ur mig, frustrerad över senaste tidens händelser som pekar på att Jouline är väldigt disträ.
Jouline svarar först att hon inte vet var sprutan är men säger sen att den ligger uppe i hennes rum. Hon hade lagt ur den bara...-ju. Det var så mycket saker i väskan.

Efteråt så hatade jag mig själv för att jag blev så arg, Jouline var förnärmad och tyst. Vi åt och jag gick sen och kramade om henne och sa förlåt. Förklarade för henne att jag blev jätteorolig eftersom hon slarvar bort diabetessakerna och de är så otroligt jätteviktiga och man FÅR inte slarva bort eller leka med sockergrejerna, det bara är så.
Frustrerad förälder som inte räcker till och som gör fel. Det är jag.

I helgen var det festival i stan och nedan ser ni tjejerna med bananleenden! Stoppa fattigdomen är budskapet! En härlig lördag med sol och liiite värme i alla fall. Bilden är lite gladare än innehållet i den här texten.
Kärlek!

onsdag 6 maj 2015

Läkarbesök

I måndags var det åter dags för läkarbesök. Barnen har Carl-Göran (CG) som sin läkare.
Innan besöket så föreläste jag nogsamt kring hur det skulle gå till där inne, INTE bråka, INTE skrika, INTE vråla, INTE stöka och en massa annat INTE. Och där började det hela väldigt fel- eftersom jag ju faktiskt vet att ordet INTE fungerar som INTE utan snarare tvärtom så uppfattar hjärnan att man SKA göra allt det som började på ordet inte.
Barnen höll på att riva stället. Säger inget mer.

Nästa gång så ska CG kalla mig och barnens far, enbart...så att det går att prata...

Värdena låg hyfsat bra, inga katastrofer, lite småjusteringar behövs på dagis och vi ska prova ett nytt basinsulin, istället för Lantus ska de få prova Tresiba som visst skulle vara lite snällare (svider inte) och dessutom lite bättre på så sätt att det räcker längre. Skulle man tex glömma att ta kvällssprutan med någon timme så påverkas inte blodsockret av det.
Vi har inte hämtat ut det än, ska göra det under veckan.
I övrigt inga problem. Lite bullar på magen, förslag på att rita en prick för varje dag, tex. en måndagsprick på magen- och då tar man sprutan i den pricken hela dagen. Tisdagspricken ritas på ett nytt ställe osv. Vi har gjort så där förut men av någon anledning så har det runnit ut i sanden.

måndag 27 april 2015

På egen hand

Så var det måndag igen. Helgen har rusat förbi, bokstavligen. I lördags sprang jag och en kompis Womens Health Halvmaraton i Stockholm. Gick riktigt bra och jag är riktigt nöjd över min första halvmara! Tog tåget på lördag morgon, 07.33, pigg och laddad.
Barnen och sambo åkte till Stockhom lite senare på förmiddagen och spenderade några timmar i affärer och bland gatar och torg när jag sprang. Barnen frågade i vanlig ordning om jag vann :))) Jag fick ju medalj ju! Då vann jag väl? Underbart att de ser det så, än så länge.

Urban hade vallat barnen runt i leksaksbutiker och annat och de hade förnöjt inhandlat My little Pony dockor (Jouline), pyssel, pennor och ritblock (Linnea), kläder (Engla), ingenting alls (Urban och Isak).
Jag själv hann med lite shopping vid tekniska innan start. Köpte en kepa och ett sånt där löparbälte som man kan ha saker i.

Lördagen var ganska lugn för egen del senare på eftermiddagen. Stum i benen och allmänt mör bidrog till en hel del soffhäng.

Jouline var på disco i fredags och klarade av detta galant efter ett antal verbela ronder oss imellan. Jouline tycker att jag tjatar för mycket om att hon måste ringa, ha koll på sockerväskan, ringa direkt det är något, inte tappa bort väskan, inte äta en massa saker hur som helst, blablablbalablablabalbalbal....Ja ni fattar ju att hon blir trött och det blir jag med men kan inte annat än att upprepa mig och säga samma saker om och om igen. Jag är ju orolig såklart och hon måste också kunna visa att det fungerar,  att det går att lita på att hon har koll och hör av sig. Lilla Jouline är ett litet yrväder som har är full av energi och 1000 tankar på allt och inget- så det är lätt att det glöms saker och ting- eller att hon har så bråttom så att hon slarvar och glömmer, vet inte vad hon har lagt saker osv. Och det är just detta som våra samtal kommer att handla om- när det är disco, till exempel.

Nu gick ju allt väldigt bra och hon ringde 3 gånger, hade koll på väskan, tog extra insulin, hade det roligt, kom hem som hon skulle och det enda som saknades var jackan, för den hade hon glömt i gympasalen, kanske...? Ja, vi får se, den kommer nog åter.
Det är lite av en prövning när man ska släppa iväg sitt barn på egen hand. Lättare kommer det knappast att bli så det är bara att vänja sig.

tisdag 21 april 2015

Drömmar

Solen skiner och livet börjar återvända efter månader av mörker och kyla. Jag hoppas av hela mitt hjärta att solen nu får fortsätta att skina och att vinterkyla är ett minne blott!
När solen skiner på det här sättet så känns det som att det vore på sin plats med en grillning och helg men det är bara tisdag och arbetsveckan känns lite för lång, som alltid. Mina drömmar om en egen ateljé skriker extra högt just nu, drömmar om ekonomiskt oberoende och ett liv som kan ägnas helt och hållet åt det som ligger mig varmast om hjärtat. Jag skulle vilja ha möjlighet att få gå till "jobbet"som består i att jag skapar. Jag målar tavlor och äger min egen tid. Helst av allt så säljer jag en och annan tavla också...Ateljén är ljus och rymlig, allt jag önskar finns där. Barnen har egna stafflier, det finns en liten butik där jag säljer mina alster, smycken och annat fint....Åh...*POFF* Ok, jag sitter på kontoret och allt är som vanligt...Ja just det...



Barnen är hos sin pappa denna vecka men idag är det tisdag och då blir ju tjejerna kvar hos oss pga. stallet. Idag är det dock vilodag för hästarna så tiden kommer att läggas på teori istället. Känns härligt att veta att barnen är hemma och att de kommer att cykla och härja runt hela eftermiddagen, innan teorin. De är rätt duktiga på att föra liv så att säga.

Jouline har fått för sig att hon inte alls vill vara på fritis längre. Antagligen helt och hållet beroende på att hennes bästa kompis ska sluta vara där på eftermiddagarna. Det är väl så, flera av barnen i 8-9 års åldern börjar klara av att vara hemma en liten stund själva och Jouline tycker nu att hon är jättestor och har inget behov alls av något löjligt fritis, som hon säger. Vi har bestämt att hon ska få börja i liten skala, att vid något tillfälle åka hem tillsammans med Engla. Engla slutade på fritis i 3:an eller 4:an och har sedan dess åkt hem efter skolan och skött sig själv en stund, oftast tillsammans med storebror Isak. Isak är ju numera väldigt mycket tonåring och han bor i garaget inne i Kvicksund. Han tänker på epa-traktor och mat. Inget annat. Sen sover han.

Engla tänker bara på hästar och andra dyra saker som hon tycker att hon måste ha.
Jouline tänker bara på dyra saker och hon med, just nu är det framförallt My Little Pony som upptar det mesta av hennes tankeverksamhet, förutom riktiga hästar. Hon har blivit väldigt skicklig på att rita My little Pony (hon har sett på Youtube och lärt sig en hel del).
Linnea tänker på pyssel, rita och tejpa in saker och ting i små paket som är omöjliga att öppna pga av all tejp. Hon bär hem drivor av teckningar varje dag, en och annan pärlplatta och halsband följer med varje vecka. Sen vill hon vara lika stor som Jouline, för Jouline får göra lite mer saker tycker hon.
Jag och Urban tänker nog mest på semester och annat trevligt som väntar, plus den eviga drömmen om Lottovinst som gör oss fria från alla måsten för att få lön.

onsdag 15 april 2015

Semester bokad

Igår beställde vi resa till Thailand! Känns så fantastiskt underbart att veta att det i all mörker och kyla som kommer efter sommaren så finns ett ljus, ett paradis att se fram mot! Vi var i Thailand 2013 och jag bloggade nästan dagligen från den tiden i Bloggen "semester i december"

Jag var rejält oroad inför den resan eftersom vi skulle vara borta i en månad. Med erfarenheten från Bulgarien och all ångest som den upplevelsen medförde så är det väl kanske inte så konstigt egentligen, att jag som förälder tänkte orostankar om en det ena och det en det andra när det kom till tjejerna. Men det visade sig att jag inte hade något att oroa mig för. Tjejerna mådde hur bra som helst, det var inget konstigt alls egentligen mer än tidsomställningen som var lite knepig till en början- men i övrigt så gick det hur bra som helst. Vi bodde väldigt fint i en stor lägenhet som vi hyrde privat.
Vi tog med oss hur mycket som helst, druvsocker, teststickor, glukossprutor, extra sprutor, väldigt mycket insulin osv. Men som sagt- det var ingenting med sockret som krävde några annorlunda insatser än hemma. Dosen insulin kunde sänkas något men i övrigt var allt sig likt.

Tjejerna älskade tiden i Thailand. De var så snälla och harmoniska hela resan och varje dag var lite av ett äventyr, även de dagar som bara var, då tiden spenderades på stranden och den härliga känslan av att "bara vara" var aktiviteten för stunden.
Ja, det känns verkligen enormt roligt att ha detta att se fram mot. Nu är det till att spara pengar.

Förutom att resan blev beställd så var det ju tisdag igår och tisdagar innebär ridning för Joulines del. Linnea valde att följda med för andra gången igår och det gick ju så där. Att vara liten Linnea på kvällen, i ett kallt ridhus, kanske inte är det roligaste som kan hända- om jag säger så.
Jouline fick rida på hästen Bert, som är väldigt snäll men lite seg. Jag tror att vi var sega allihop igår. Jouline var supertrött efter lektionen och de mest enkla saker blev svåra att genomföra och koncentrationen hade redan lagt sig för att sova.

tisdag 14 april 2015

Ny vecka

Så var det måndag igen...Helgerna tycks flyga förbi och jag tycker att jag aldrig liksom är vare sig förberedd eller hinner nå fram till helgen innan det är dags att vakna till det irriterande brummandet alldeles för tidigt på måndag morgon igen. Jag bokstavligen längtar ihjäl mig efter semester. Har ingen som helst motivation till arbete just nu och skulle helst av allt bara vilja ägna mig åt saker som jag själv bestämmer över och som jag helt och hållet äger.
Barnen känner nog likadant med tanke på deras bristande entusiasm över att gå upp på morgonen och göra sig i ordning. Det är motigt värre och varje morgonen börjar med ett "neeeeej" innan något annat meningsutbyte hinner ske. "Godmorgon", säger jag och svaret är "neeeeeej..."

Nåväl. Helgen har i alla fall varit fylld med aktiviteter. Barnen har på varsitt håll haft lite roligheter. Linnea har varit på kalas (igen), Jouline har varit hos en kompis och lekt, de lite större barnen har ägnat sig åt häst och epa-traktor i vanlig ordning. Jag och Urban har tränat på varsitt håll, Urban har hållt på i trädgården och engagerat barnen i att så frön och rensa i land. Själv har jag bara försökt vara här och nu och göra så lite som möjligt förutom det jag tycker om att göra.

Jag lyckades få en bula i bildörren igår när jag skulle lämna Linnea på kalaset. Vinden tog tag i dörren när jag öppnade och dörren brakade rakt in i en sandförvaringslåda. Lyckan ler.
Två timmars stoj och stim på kalas och efter kalaset hade sockret rasat iväg upp till 18.7. Fel dosering där. Helt omöjligt att ge insulin i förväg. Fick info om att det skulle serveras korv och sen glass på det.
Appropå detta så har Linnea börjat intensivkurs i helgen med att ge insulin. Till en tomat :)))
Hm, man tar vad man har heter det och i det här fallet blev det en tomat som fick bli försökskanin med ett antal stick och insulindoser. Tomaten mår nog inte så bra efter detta men efter flertalet stick så har Línnea faktiskt gett sig själv insulin vid två tillfällen. Det tar sig!

Vi har också påbörjat planering på riktigt inför semesterresa till Thailand- igen. Vi har planer på att åka i december hela familjen. Det ser vi mycket fram mot!

torsdag 9 april 2015

Kompisar

Torsdag- lunchrast på jobbet.
Idag fick Jouline ett sånt där ras som bara hon känner långt innan mätaren är med i matchen. Jag har inga detaljer mer än det lilla jag fick beskrivet i ett sms från Urban (som jobbar som lärare på samma skola som barnen). Jouline hade visst blivit ledsen och gråtit och läraren hade blivit ganska rädd eftersom hon inte sett Jouline på det sättet tidigare. Mätaren hade visat 4 i socker och det i sig är ju inte i egentlig mening känning. De hanterade det på ett bra sätt hur som helst och Jouline hade ätit druvsocker och druckit mjölk och därefter legat bra i sockret.
I de lägena är det verkligen viktigt att lyssna på Jouline och låta henne få som hon vill. Jag har ju ganska mycket egen erfarenhet av att jag själv envisats med att säga att det inte är någon känning bara för att 1 minut senare inse att det visst var det.

Imorgon är det fredag och barnen kommer till oss igen. Jouline ska visst följa med en kompis hem har jag fått klart för mig. Jouline har talat om det för mig alltså. Hon ska visst följa med kompisen hem direkt efter skolan. Börjar fungera lite enklare nu eftersom Jouline är så pass stor att hon börjar kunna ta allt mer ansvar men såklart med fortsatt stöd. Är hon hos en kompis så är det telefonkontakt som gäller. Hon ringer mig när hon kollat sig innan måltid och så får hon förklara vad de ska äta och göra osv och så landar det i ett antal enheter som hon själv skruvar upp och ger sig. Vi har provat detta några gånger nu och det fungerar bra.

Linnea blir grön av avund för det mesta när det kommer till vad Jouline ska göra eller har gjort osv. Igår blev hon vansinnigt avundsjuk över informationen om att Jouline ska följa med en kompis och jag fick världens utlägg över hur orättvist detta var för hon ville ju följa med Olivia hem och det verkade hon ju inte få lika enkelt och neeej, det är inte så kul om Olivia kommer hem till mig istället och jag vill sova där också- och så vidare...Vi pratade om att det visst går att ordna så att Linnea kan följa med en kompis hem men- det är lite skillnad. Jouline kan ta sprutan själv. Det kan inte Linnea ännu. Jouline vet jag klarar av att ringa och hon gör verkligen det också.
Men visst- jag kan sätta mig i bilen och komma över om det är dags för fika osv...men att sova över blir nog lite mer knepigt att få ihop.
Inser att Linnea nog är lite "mindre" än vad Jouline var i samma ålder. Jag tror Jouline fått ta mer ansvar själv tidigare och klarade av saker tidigare än Linnea. Vet inte varför det blivit så egentligen...? Lillasyster. hm...dags att skaffa telefon till henne och sätta henne på intensivkurs!

Det här är inte helt enkelt. Kompisars föräldrar är så klart inte så insatta i diabetes och jag begär verkligen inte att det ska kunna göra saker mer än att ringa till mig DIREKT om det är något särskilt eller om de ska äta något.

Givetvis är det en prövning för egen del också att inte ha full kontroll - men det är ju så det ska vara. Jag kan inte vara som en hök runt dem hela tiden, bara att börja vänja sig.

tisdag 7 april 2015

Hypoglykemi, ambulans

Så var det vardag igen. Påsken är över och ledigheten lika så. Barnen är hos sin pappa sedan i fredags och kommer till oss nu på fredag igen. Eftersom Jouline rider på tisdagar och vi har närmare till ridskolan har vi bestämt att barnen är hos oss varje tisdag, oavsett vecka. Jouline rider kl 19.00 och lektionen håller på 60 minuter. Efter det ska hästarna tas om hand och klockan rinner iväg lite. Vi är inte hemma förrän tidigast 20:40 och det ska hinnas duschas mm. och sen är det läggdags.

Jag har fått ett antal sms av Jouline under helgen. Hon skickar ibland bilder på sina teckningar hon har gjort, ibland är det mer information om vad hon gör. Ibland ringer hon.

Det är trist när barnen är borta. Det är det verkligen. Jag saknar dem hela tiden och som jag tidigare skrev så känns det som att jag glömt något för jämnan. Jouline kan ibland informera mig om sitt blodsocker över telefonen när hon är hos sin pappa. "Jag hade 2,7 i morse och sen hade jag 21!" -berättade hon i helgen. Ja, så typiskt. Dessa rekyler som är så svåra att värja sig för.
Hur lätt är det inte att överäta vid känningar som skakar in i benmärgen och när druvsockret inte tycks hjälpa alls och paniken börja få sitt grepp?

Linnea har haft såna rejäla dippar vid några tillfällen, där druvsocker och annat inte tyckts ha hjälpt alls och Linnea har varit vit som ett lakan med svetten rinnandes i ansiktet. Då är det inte roligt. Till råga på allt så är det heller inte lätt att föra ett vanligt samtal. Humöret är rejält påverkat för Linnea och det är svårt att få henne att göra som man säger. Att få henne att ta druvsocker kan ibland vara en av veckans största utmaningar och volymen på rösten är rejält höjd på mig som mamma vid dessa tillfällen vill jag lova. Det blir rena order, "ta druvsockret nu, gör som jag säger, tugga, ta en till..."
Efteråt är man helt slut och inte sällan även ledsen. Just där och då finns det inte utrymme för rädslan att ta plats men visst blir jag rädd.

Det värsta som har inträffat hittills med barnen är för Linneas del; ambulansfärd från dagmamman i samband med ett plötsligt utbrott av magsjuka. Hon hade insulinpump vid detta tillfälle. Dagmamman hade åkt med i ambulansen, blodsockret ville inte gå upp trots otaliga druvsocker, och kräkningarna hade tätnat.
Väl på sjukhuset så var läget genast under kontroll och ingen skada skedd- men- rädsla och panik hos oss föräldrar så klart. Alla tankar som hinner lägga sig som ett täcke av skräck innan man kan lugna ner sig igen...


För Joulines del så var det i samband med en semesteresa till Bulgarien. Där fick hon ett rejält ras och jag/vi förstod inte vad som inträffade. Jag var helt säker på att hon hade fått en hjärnblödning eller ngt annat hemskt.
Vi fick vänta på maten, vi hade redan gett insulin eftersom värdet var ganska högt när vi kontrollerade blodsockret. I värmen började Jouline helt plöstsligt fara runt kring bordet och stolarna och betedde sig ytterst märkligt. Hon pratade helt obegripligt och började klä av sig kläderna helt plöstsligt. Jag fick inte kontakt med henne heller. Ögonen var helt borta, hon slutade svara, hon började tugga på tungan, jag skrek och höll på. Ingen kontakt. Vi kollade självklart blodsockret och det låg på 4,7. Alltså ingen känning.

Den paniken och det som hände där och då är helt overkligt. Jag skrek och grät, livrädd, barnens far försökte lugna ner mig samtidigt som vi skrek och åt bartendern att få dit en ambulans.
Jag vill lova att Bulgarien inte var det bästa landet att vara i när detta inträffade. Dels utifrån språkförbristningar men även utifrån standard på sjukvården.

Ambulans kom till slut och jag följde med Jouline. Barnens pappa var kvar på hotellet med Linnea och storasyster Moa. Efter en lång färd till sjukhus eller snarare sjukstuga i en gammal skramlade ambulans med en kvinna som upprepade orden "stay calm" till mig säkert 100 gånger så fick jag till slut kontakt med Jouline igen. Hon hade fått massor av druvsocker och även syrup i baren. Även om det inte tycktes vara känning så blev det ändå det enda vi kunda göra, som någon form av ren och skär impuls som sedan visade sig vara helt rätt.
Jouline vaknade till och undrade varför jag skrek och grät. Hon kom tillbaka och kunde då nästan återge allt som hänt, hon hade hört mig men inte kunnat svara sa hon.
Jag fick skriva på ett papper att jag var vid mina sinnes fulla bruk när jag sa till sköterskan/läkaren?? att jag inte ansåg att vi behövde åka till stora sjukhuset i Burgas. Jag vet inte hur det kom sig men jag kände på mig att det inte behövdes där och då. Men jag var rädd. Rädd så in i helvete. Men sjukvården där kändes snanare som en större risk än hjälp. Diabetes? De verkade inte förstå någonting av det jag sa.

Jag trodde där och då i ambulansen, för en stund, att mitt barn skulle komma hem i en kista. Jag trodde hon skulle dö.
Jag förstod ju inte vad som hände.

Vi kunde slutligen återvända till hotellet, flera tusen kronor fattigare, och väl på plats så möttes vi av en förtvivlad familj som grät. Idiotiskt nog hade vi inte med oss mobiltelefon så vi hade inte kunnat ringa till varandra under tiden vi var borta.
Jouline sov i flera timmar och var efter det som vanligt. Jag och barnens far var ju såklart på helspänn och oroliga för henne. Minsta steg hon tog och allt hon gjorde blev liksom under lupp första dygnet efter denna incident. Var hon som vanligt verkligen???

Väl hemma efter semestern -som tack och lov bara var en vecka- så pratade jag med diabetessköterskan och hennes ord var lugnande på alla sätt. Hon sa att vi erfarit en kraftig hypoglykemi, att vi gjort allt rätt, att det är otäckt, ja man kan börja tugga på tungan, nej det är ingen fara, ja, mätaren kan visa ett värde men i kroppen kan det vara mycket lägre, var inte rädd, ni gjorde rätt...

Nej just det...var inte rädd. Det är väldigt lätt att säga.

måndag 6 april 2015

Påsk

På skärtorsdagen gick tjejerna påskkärring- höjdpunkten på påsken än så länge. Modiga som få och med en beslutsamhet större än någonsin gav de sig ut i rusket, iklädda huckle, förkläden och smink. Jag och deras storasyster Moa som var på besök, följde med som assistenter på turen.
" Vi ska ut och påska" hette det, ett nytt verb är fött!
Vädret var hemskt och regn och hagel öste ned mellan varven. Sex hus blev det i alla fall som fick fina små påskteckningar och ungarna fick godis som blev blött och klistrigt i korgarna. Nåväl, de var glada och nöjda och uppdraget var slutfört för i år!




onsdag 1 april 2015

Hästar

Jouline går på ridskola på Stora Ekeby. Hon har nu kommit så långt så att jag som förälder är hänvisad till sittplats! Känns så otroligt overkligt att hon blivit en så stor tjej -och modig framförallt. Igår fick hon hästen Plexus som är en av de största ponnysarna i stallet. Hon red som hon aldrig gjort annat. Manövrerar, lyssnar och är så stolt där på hästryggen! Hon riktigt skiner när hon rider förbi mig, ger mig en snabb, lite nonchalant blick men är samtidigt så full av glädje som hon på sitt vis inte då ska visa för mig...

Några gånger har hon fått ta hästen åt sidan för att vi behövt kolla sockret mitt i allt och att rida med känning är inte så kul. Det tar ju en liten stund också innan druvsocker ger effekt men hon är envis som synden och har ändå pressat sig in i ledet, tuggandes druvsocker och sagt till mig att vara tyst. Jaja...hon vet vad hon vill den damen.
Igår när hon red satt jag och funderade på hur hon kommer att hantera det själv framåt, den där lite typiska mamma-oron med tankar som att "undrar hur det blir när hon vill vara själv i stallet, utan mig, kommer hon att kunna klara av att ta ansvaret själv för att hålla reda på druvsocker, mätare osv...? "Hon som är så envis, tänk om hon rider på med superkänning, tänk om hon har jättehögt socker och sen struntar hon i det eftersom hon är så otålig..."

Ja, vad tjänar det till att oroa sig för det. Tänk den dagen hon vill ut på fest! Tonåring, killar, sena kvällar...Bah...Inte tänka på det! Nu...

tisdag 31 mars 2015

Vems är felet?

Varför blev det så här? Jag har under åren och framförallt de första åren ältat denna fråga- Givetvis har jag inte fått något svar och heller ingen egentlig sinnesro. Det är väl så, vi människor vill ha en förklaring, en syndabock för saker och ting som sker.

Barnens pappa är diabetiker och jag vet att han anklagade sig själv oerhört mycket för att tjejerna hade fått diabetes. Inte svårt att förstå, självklart kommer sådana tankar. Jag vill tydligt påpeka att jag ALDRIG skuldbelagt barnens far, aldrig.
Vi som föräldrar kanske inte var någon bra kombination? Jag själv har också en livslång sjukdom, hypotyreos, brist på sköldkörtelhormon. Jag har dragits med detta sedan jag var 11 år. Kombinationen kanske blev för mycket?
Tittar man rent forskningsmässigt så finns det ingen grund i att påstå att diabetes går i arv så enkelt. Nästan nio av tio som insjuknar har varken mamma, pappa eller syskon sjukdomen. Om pappan har diabetes så är ärftligheten lite högre men ändå så pass låg att det inte går att säga att risken är hög för att det ska gå i arv.

Jag har, och funderar fortfarande på om vårt beslut att vaccinera barnen mot svininfluensa var det som utlöste det hela? Barnen kanske bar på en genetisk känslighet men när vaccinationen kom så var det som att trigga igång det som ingen såg? Vad vet jag. Jag har aldrig fått något svar på detta. Jag har svurit över den bristande informationen som var i samband med denna hysteri som rådde kring svininfluensan. "Det är ni som avgör, ERT BESLUT, vi kan inte ge råd" lät det från sjukvården. Helt vedervärdigt att fatta ett sådant beslut som förälder. Tänk om vi inte hade vaccinerat och barnen hade fått svininfluensa? Ok, då hade man ångrat sig över att vi inte låtit vaccinera barnen.
Jag kan ändå inte släppa tanken helt och hållet eftersom diabetesen bröt ut kort efter vaccinationen och med tanke på all okunskap om vaccinets bieffekter så...ja, vem vet?


Ett tag, när jag var som mest nere, anklagade jag till och med huset som vi flyttat till. Jag var av den åsikten att det huset som vi hyrde var besatt på något sätt, det kändes inte tryggt och flera saker inträffade som inte var roliga efter att vi flyttat dit. Katten dog knall och fall, olycksfall inne i huset, humörsvängningar och annat. Det kändes som att det var tungt att andas och ibland luktade det piprök och det hördes hostningar trots att ingen fanns där. Ja, jag vet...Naturligtvis tror jag inte att det var husets fel att barnen fick diabetes men man griper efter halmstrån, en förklaring, och barnen fick diabetes i det huset, det där huset som jag kom att avsky.
Vi flyttade därifrån till slut kan jag säga och jag och barnens pappa är idag separerade och lever i nya förhållanden sedan en tid tillbaka.

Idag ältar jag inte denna fråga lika mycket längre, varför och vad beror det på? Livet rullar på, diabetes är en vardag, en självklar ingrediens. När barnen är hos sin pappa varannan vecka så går jag hela tiden omkring och känner att jag glömt något, jag måste kolla sockret, jag måste ge kvällsspr...ok...barnen är hos pappa...
Alla rutiner kring barnens diabetes blir liksom saknade när de inte är på plats.

Ibland är det tungt och ibland går det bara på av sig själv. Vi har världens finaste tjejer och ingen kan vara mer stolt än jag! Ibland gör det bara så förbannat ont i en när barnen själva uttrycker att de är trötta på diabetes, när de ställer frågor eller säger saker som: när ska det gå över, kommer du mamma att få diabetes, jag hatar sprutan, jag orkar inte kolla sockret, insulinkänningar eller höga värden och humör därefter, sömnlösa nätter pga. oro för blodsockervärdet etc.
Jouline frågade en gång om hon kunde dö på natten om hon hade känning och inte vaknade. Ja, ni förstår själva. Det gör ont.
Jag önskar av hela mitt hjärta att man finner bot.
                 

måndag 30 mars 2015

Insulinpump- positivt och negativt

Novorapid och Lantus använder tjejerna. Under en kortare period, i samband med att Linnea fick diabetes, så hade bägge två insulinpump, Jouline hade en rosa och Linnea en lila. Till en början fick vi använda fruktansvärda nålar som krävde emblaplåster innan isättning. Rejält grova och det krävdes verkligen en kraftansträngning för att ha modet att trycka in dessa hemskheter.
Barnen var såklart inte alls förtjusta i dessa.
Tack och lov kom det lite senare dessa små och behändiga nålar som mer påminner om en liten pennkanyl, krävs inget emblaplåster och väldigt lätt att sätta in.

Insulinpump var bra på sätt och vis. Ibland kunde vi som föräldrar dock uppleva att vi inte riktigt hade kontroll, att kontrollen låg i denna lilla maskin som satt fast i en liten väska runt barnens midjor. Det var lite svårt att känna tillit till att pumpen verkligen fungerade som den skulle, tankar på att den skulle kunna sluta fungera fanns, "tänk om den helt plötsligt börjar ge alldeles för mycket insulin eller inget insulin..."

Barnen hade under denna tid tillsyn av dagmamma utanför Västerås där vi då bodde. Jag hade precis tillträtt en tjänst i Bålsta och satt därmed och pendlade ett antal mil varje dag.
Vid flera tillfällen fick jag slänga mig i bilen och åka från jobbet till dagmamman pga. att pumpen larmade. Oftast var det stopp i slangen som var felet men för att åtgärda detta så krävdes det ändå flera moment som inte var helt enkla. Även om dagmamman var otroligt duktig så var de larmande pumparna ändå lite för mycket att ta sig an och även för mycket för att jag/vi skulle känna oss trygga  med att delegera detta ansvar.

Pumparna hade tillhörande fjärrkontroll, vilket var bra...om det var tyst vill säga. Man kunde ge bolus genom att bara trycka på fjärrkontrollen och på så sätt slapp man ta fram pumpen och trycka på den. Pumpen gav i från sig pip- som svar på trycken på fjärrkontrollen så att man skulle kunna kontrollräkna pipen och att rätt mängd bolus gavs men allt för ofta så hördes inte pipen pågrund av en för livlig omgivning och därför fick man ändå knäppa upp vinteroveraller och lyfta på tröjor osv för att ta fram pumpen så att man kunde se.

Barnen fick eksem under plasten som nålen/ingången säkrades med. Alltid rödprickigt och envis klåda. Bägge hade nålen på övre delen av skinkan, upp mot höften. Detta för att Linnea var så liten och inte skulle riva bort nålen. Av rent pedagogiska skäl så sattes nålen på samma ställe på Jouline.

Väskorna var lite otympliga. Linnea hade inte lärt sig att gå ännu och studsade fram på rumpan och naturligtvis så kändes nålen ibland. Väskorna var ju inte heller osynliga och diabetesen blev på något sätt väldigt synlig och barnen blev på det sättet även "annorlunda" eftersom såväl andra barn som vuxna frågade kring vad det var för något.
Har man diabetes så är det inte så väldigt roligt att prata om det hela tiden eller bli påmind om det, framförallt inte när man är liten tror jag. Och det är inte så roligt för föräldrar heller, att prata om det i tid och otid.
I samband med en Ölandssemester så bestämde vi att tjejerna inte skulle ha pump på semestern- just av anledningar som att det var otympligt, synligt etc. och efter den semester så valde vi att fortsätta med penna istället.

Utvecklingen går framåt och pumparna ändrar både form av finesser och det senaste just nu tycks vara en pump som är snarlik en fullt fungernade bukspottskörtel http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=96&artikel=6126262.

Vi får se framåt vad tjejerna vill.

söndag 29 mars 2015

Blodsockervärden och okunskap

Linnea kom ner till oss i natt och kröp ner i sängen. Mardröm. Klockan 08.30 var Linnea och Jouline i full färd med att duka fram frukost. Linnea kom in till sovrummet och talade om att hon hade 2,4 i socker (!) Glad som en sommarkalv studsade hon ut i köket och hällde upp flingor. Så här är det ibland. Mätaren säger en sak men, som nu på morgonen, Linnea känner ingenting av det mätaren säger, dvs känning.
Nu, lite senare på dagen så hjälpte jag Linnea i duschen. Jouline vrålade i trappen- MAMMA! Jag har 5,2 i socker. Ok, svarade jag med tilläggsinformation om att det ju inte är känning utan väldigt bra värde. - Men. Jag känner mig darrig ju!, förklarade hon. Efter ca 20 minuter så var hon rejält gnällig och när vi då tittade så låg hon på 3,2. Ok, när ska jag lära mig? Flera gånger har detta hänt, Jouline talar om att hon är darrig, mätaren visar kanonvärde och sen, lite senare är det känning.
Jouline talade om för mig med bestämd röst - VAD VAR DET JAG SA? JAG SA JU DET MAMMA! 

Absolut inget fel på hennes bestämdhet och tydlighet. 

Vi har en bra app som heter kolhydratkollen. Jouline har börjat använda den ganska mycket och den är i mångt och mycket bra. Tyvärr så är det ibland lite felvisande eftersom en dag inte är som en annan lik och det som var igår kanske inte stämmer idag. Ibland är barnen mer insulinkänsliga och kan äta ganska mycket kolhydrater till frukost och blodsockret ligger ändå bra på en relativt liten mängd insulin. Ibland är det tvärtom, de blir skyhöga på tex en smörgås och mjölk trots att man gett insulin efter uträkning. Vi har aldrig räknat kolhydrater egentligen, man lär sig ändå, ögonmått på det som ligger på tallriken och kännedom om sitt barn har fungerat väldigt bra, för det mesta. Problemet med det är att förklara för någon annan som inte är så bekant med diabetes, exempelvis dagis/ skolpersonal som ska skola in sig på ens barn. Av förståeliga skäl vill ju de har mer konkret och statisk information som inte förändras av yttre eller inre faktorer. 

Jag tycker nog att vi har haft väldigt bra pedagoger runt barnen som gjort vad de kunnat för att lära sig och hanterat det hela på ett bra sätt. Visst har det funnits tillfällen när jag känt att jag varit nära att explodera på grund av kunskapsbrist i omgivningen men samtidigt så hjäper ju det ingen, att jag exploderar menar jag. Ibland blir jag bara så trött på en del människor som inte kan eller vill förstå hur det hänger ihop. 
Bäst var nog barnens gamla dagmamma som kanske fick en mer personlig relation till barnen och hade en ihärdighet i sig själv att hon skulle kunna och klara saker och ting. Sämst var nog nuvarande dagis rektor som visst hade informerat sin personal ( i samband med att Linnea skulle börja)
om att diabetes inte krävde någon extra resurs, det visste hon eftersom hon hade en hund med diabetes hemma!!! Gissa om jag hörde av mig till rektorns chef och gissa om det blev extra resurs? Japp, det blev det. Rektorn med sin diabeteshund ringde även upp mig och bad om ursäkt på ett väldigt formellt sätt, utan att överhuvudtaget ta upp vad hon sagt. Rektorn bytte sedan jobb. Vi pratade aldrig mer om detta jag och Linneas fröken. Det var hon som talat om för mig vad rektorn sagt, frustrerad över att de inte skulle få någon resurs. Vi var nog bara väldigt nöjda båda två.

lördag 28 mars 2015

Beskedet om diabetes

Det var många små pusselbitar som föll på sin plats till slut. Jag anade men trängde bort tankarna. Oron hade funnits med ganska länge i och med att barnens far är diabetiker. Dock ska ärftligheten vara mkt låg och sannolikheten att det skulle drabba vår dotter Jouline fanns ju inte...?
Två år gammal, skulle snart fylla 3. Vi hade flyttat ut på landat till ett äldre hus som vi hyrde. Barnen hade börjat hos en dagmamma som var toppen! Jag höll på att avancera på jobbet och hade klivit upp i en ledande position, allt var förhållandevis bra. 
Små saker fanns där under en tid men jag såg det inte först, satte det inte i relation till att det skulle vara något fel.
Det som sakta kom smygande var:
 
Trötthet och törst
Håglöshet
Kissade på sig
Törst
Törst
Ingen aptit
Törst

Luciafirande och jag satt bland publiken och väntade på att få se Jouline som tärna där i Folkets park. Jag ser hur en fröken springer ut från korridoren, där barnen väntade i tåget, för att återvända med ett vattenglas och dörren stängdes. Jag vet att jag tänkte för mig själv att det var till Jouline vattnet hämtats. Tankarna molade men jag stängde av. Jag vet att jag tänkte på diabetes men trängde bort det. Tankarna hade funnits där men som sagt, jag trängde bort dem, jag intalademig själv att jag var onödigt orolig. Men så här i efterhand kan jag ju säga att jag egentligen förstod det.
 
Natten innan hade jag haft en mardröm. Jag hade drömt att jag hittat Jouline medvetslös och att jag försökte få liv i henne. Jag skrek hennes namn i drömmen och vaknade kallsvettig och pulserande.

När luciafiranden var över så hade jag bestämt mig. Väl hemma så sa jag till Joulines pappa att han skulle kolla hennes blodsocker. Jag minns att jag stod och stekte pannbiff och liksom hörde mig själv säga det här och hur han svarade lite tvekande... " tycker du verkligen att...?" Och jag sa ja, det är något som inte stämmer.
Jag minns hur han laddade sin blodsockermätare med ren sticka och hur jag stekandes pannbiff egentligen inte alls ville veta vad som skulle komma nu. Mellan stekljudet hörde jag hur det pep i mätaren och sen en gång till. Hur han sa; vi måste till akuten. Hon har 27 i socker. Och jag skrek och tappade förståndet.
Jag minns inte riktigt vad som sedan hände men jag kom till sjukhuset med lillasyster lite efter det att Jouline och hennes pappa anlänt, hur jag fick förklarat att det var diabetes utan tvekan och att det inte är något som går över och att vi nu skulle få hjälp och det var inte konstigt att jag var chockad men livet kommer att bli bra...
Där och då förändrades livet för alltid. Som förälder är du normalt sett orolig hela tiden för ditt barn men med detta som grädde på moset...
Tiden som därefter följde spenderades på sjukhuset men pipande maskin som pumpade insulin, kopplad till Joulines handrygg, ständiga kontroller, samtal med kurator, dietist, sjuksköterksa, läkare, jag fick börja lära mig att ge insulin, oroliga nätter, Jouline som fick känningar och där jag som förälder fick bevittna hur hon förändrades under dessa stunder, hennes gråt och ilska över alla prover och stick och däremellan den vanliga, glada lilla tjejen som glittrade av livsglädje och nyfikenhet.
Med bakgrund som undersköterska var det egentligen inget nytt med att ge insulin Jag hade gjort det tidigare men trodde väl aldrig att jag skulle ge mitt barn insulin.

Jag är oändligt tacksam över all den hjälp och stöttning som vi fick och fortfarande får. Hur jävligt allt än kändes så var mitt barn i trygga händer och jag fick väldigt mycket stöd som förälder. En eloge till Västerås barnavdelning och diabetesteam.

Diabetes- kalas och Lördagsgodis

Idag är det lördag. Minstingen, Linnea har varit på 6 årskalas hos bästa kompisen. Barnen är vid den åldern så pass stora att föräldrarna lämnar och åker men för oss är det än så länge så att jag stannar kvar en liten stund för att kunna ge insulin innan fika/ev mat osv. Tack och lov var det varmkorv med bröd nästan direkt och efter det skulle det bli tårta mm. Jag kunde därmed åka ganska omgående och lilltjejen behövde inte känna sig besvärad över att jag var kvar.
Vid dessa tillfällen blir det lite av ett höftande, jag får justera det som ev blivit fel när vi är hemma igen. Mamman i huset ringde en gång eftersom Linnea hade sagt till henne att ringa mig. Lite oklart vad det rörde sig om man vi tror att det handlade om att hon var osäker på om hon fick äta godiset som alla barn fick mot slutet.
Tjejerna äter godis ibland, på kalas och på lördagar. Inga stora mängder, ca 20 smågodis brukar de få plocka. Givetvis är godis bland det bästa som finns och sannolikt lite extra bäst eftersom det är lite regler kring det hela. Övriga i familjen håller sig till lördagar vad gäller godis och i övrigt försöker vi utesluta socker så mkt som möjligt i mat etc. Godis är hopplöst svårt att parera med rätt mängd insulin. Det är otroligt insulinkrävande!

6 år... Då är man fortfarande lite för liten för att klara av det här själv. Klart att hon för det mesta känner om det är ngt med sockret men inte alltid, och hon kan kolla blodsockret själv och börjar första vad som är högt och vad som är lågt. Hon kan inte ta insulin själv än.

Storasyster Jouline lärde sig ganska tidigt att ta insulin själv tack vare en ihärdig dagmamma som lärde henne. Fyra år gammal kunde hon ta sprutan, givetvis med hjälp att dra upp rätt mängd.

Lördagen rullar vidare och familjen har inhandlat lite behövligt och därtill lördagsgodis som tjejerna omsorgsfullt har valt ut. Linnea uppehöll sig faktiskt bland det sockerfria godiset och tog några av dessa bitar i sin påse-utan att jag sagt ngt. Bra där! 

fredag 27 mars 2015

Nummer 1- livet går vidare!

Det viktigaste av allt är att berätta att livet går vidare. Det gör verkligen det, även om det där och då- vid beskedet om diabetes- känns som att livet stannar och allt är tungt och svårt.
Jag är stolt mamma till två underbara och starka tjejer! De är hjältar! Riktiga hjältar som är fulla av liv och bus! Diabetes är inte slutet. Det är början på något nytt och lite besvärligare än innan men definitivt inte slutet.

Jag är ingen diabetesexpert men jag vill nog påstå att jag är expert på mitt liv som mamma till mina döttrar och har genom åren fått väldigt mycket erfarenhet av diabetes. En kunskap som jag inte bett om men som jag nu har. Jag är tacksam för varje dag som går och ibland är det svårt men livet är ganska vanligt hur det än är. Diabetesen är med oss och vi kan bara förhålla oss till detta faktum. 

På bilden ser ni Jouline och mig, i stallet :)

När diabetesen kom till oss

Mina två tjejer, födda 2006 och 2009 har diabetes typ 1 sedan flera år tillbaka. Äldsta dottern, Jouline fick fira sin 3-årsdag på sjukhus, för det var då diabetesen kom till henne. Efter ett drygt halvår var det dags för lillasyster, Linnea att få samma påhälsning. Livet stannade. Helt och hållet. Jag har aldrig i mitt liv varit så totalt  livrädd och förkrossad som när äldsta dottern drabbades.
När minstingen även hon drabbades så var det som om att det inte fanns några tårar kvar. Vi som föräldrar var så trötta och slutkörda efter första sorgen att det liksom bara fortsatte av sig själv. Det gick inte att bli mer ledsen eller mer arg eller mer orolig.

Diabetes blev en del av våra liv.

Jag vill med denna blogg skriva av mig av det som varit och det som är. För mig är det ett bra sätt att sätta ord på livet för att få perspektiv och distans.
Välkommen att ta del av bloggen om du så önskar.