tisdag 31 mars 2015

Vems är felet?

Varför blev det så här? Jag har under åren och framförallt de första åren ältat denna fråga- Givetvis har jag inte fått något svar och heller ingen egentlig sinnesro. Det är väl så, vi människor vill ha en förklaring, en syndabock för saker och ting som sker.

Barnens pappa är diabetiker och jag vet att han anklagade sig själv oerhört mycket för att tjejerna hade fått diabetes. Inte svårt att förstå, självklart kommer sådana tankar. Jag vill tydligt påpeka att jag ALDRIG skuldbelagt barnens far, aldrig.
Vi som föräldrar kanske inte var någon bra kombination? Jag själv har också en livslång sjukdom, hypotyreos, brist på sköldkörtelhormon. Jag har dragits med detta sedan jag var 11 år. Kombinationen kanske blev för mycket?
Tittar man rent forskningsmässigt så finns det ingen grund i att påstå att diabetes går i arv så enkelt. Nästan nio av tio som insjuknar har varken mamma, pappa eller syskon sjukdomen. Om pappan har diabetes så är ärftligheten lite högre men ändå så pass låg att det inte går att säga att risken är hög för att det ska gå i arv.

Jag har, och funderar fortfarande på om vårt beslut att vaccinera barnen mot svininfluensa var det som utlöste det hela? Barnen kanske bar på en genetisk känslighet men när vaccinationen kom så var det som att trigga igång det som ingen såg? Vad vet jag. Jag har aldrig fått något svar på detta. Jag har svurit över den bristande informationen som var i samband med denna hysteri som rådde kring svininfluensan. "Det är ni som avgör, ERT BESLUT, vi kan inte ge råd" lät det från sjukvården. Helt vedervärdigt att fatta ett sådant beslut som förälder. Tänk om vi inte hade vaccinerat och barnen hade fått svininfluensa? Ok, då hade man ångrat sig över att vi inte låtit vaccinera barnen.
Jag kan ändå inte släppa tanken helt och hållet eftersom diabetesen bröt ut kort efter vaccinationen och med tanke på all okunskap om vaccinets bieffekter så...ja, vem vet?


Ett tag, när jag var som mest nere, anklagade jag till och med huset som vi flyttat till. Jag var av den åsikten att det huset som vi hyrde var besatt på något sätt, det kändes inte tryggt och flera saker inträffade som inte var roliga efter att vi flyttat dit. Katten dog knall och fall, olycksfall inne i huset, humörsvängningar och annat. Det kändes som att det var tungt att andas och ibland luktade det piprök och det hördes hostningar trots att ingen fanns där. Ja, jag vet...Naturligtvis tror jag inte att det var husets fel att barnen fick diabetes men man griper efter halmstrån, en förklaring, och barnen fick diabetes i det huset, det där huset som jag kom att avsky.
Vi flyttade därifrån till slut kan jag säga och jag och barnens pappa är idag separerade och lever i nya förhållanden sedan en tid tillbaka.

Idag ältar jag inte denna fråga lika mycket längre, varför och vad beror det på? Livet rullar på, diabetes är en vardag, en självklar ingrediens. När barnen är hos sin pappa varannan vecka så går jag hela tiden omkring och känner att jag glömt något, jag måste kolla sockret, jag måste ge kvällsspr...ok...barnen är hos pappa...
Alla rutiner kring barnens diabetes blir liksom saknade när de inte är på plats.

Ibland är det tungt och ibland går det bara på av sig själv. Vi har världens finaste tjejer och ingen kan vara mer stolt än jag! Ibland gör det bara så förbannat ont i en när barnen själva uttrycker att de är trötta på diabetes, när de ställer frågor eller säger saker som: när ska det gå över, kommer du mamma att få diabetes, jag hatar sprutan, jag orkar inte kolla sockret, insulinkänningar eller höga värden och humör därefter, sömnlösa nätter pga. oro för blodsockervärdet etc.
Jouline frågade en gång om hon kunde dö på natten om hon hade känning och inte vaknade. Ja, ni förstår själva. Det gör ont.
Jag önskar av hela mitt hjärta att man finner bot.
                 

måndag 30 mars 2015

Insulinpump- positivt och negativt

Novorapid och Lantus använder tjejerna. Under en kortare period, i samband med att Linnea fick diabetes, så hade bägge två insulinpump, Jouline hade en rosa och Linnea en lila. Till en början fick vi använda fruktansvärda nålar som krävde emblaplåster innan isättning. Rejält grova och det krävdes verkligen en kraftansträngning för att ha modet att trycka in dessa hemskheter.
Barnen var såklart inte alls förtjusta i dessa.
Tack och lov kom det lite senare dessa små och behändiga nålar som mer påminner om en liten pennkanyl, krävs inget emblaplåster och väldigt lätt att sätta in.

Insulinpump var bra på sätt och vis. Ibland kunde vi som föräldrar dock uppleva att vi inte riktigt hade kontroll, att kontrollen låg i denna lilla maskin som satt fast i en liten väska runt barnens midjor. Det var lite svårt att känna tillit till att pumpen verkligen fungerade som den skulle, tankar på att den skulle kunna sluta fungera fanns, "tänk om den helt plötsligt börjar ge alldeles för mycket insulin eller inget insulin..."

Barnen hade under denna tid tillsyn av dagmamma utanför Västerås där vi då bodde. Jag hade precis tillträtt en tjänst i Bålsta och satt därmed och pendlade ett antal mil varje dag.
Vid flera tillfällen fick jag slänga mig i bilen och åka från jobbet till dagmamman pga. att pumpen larmade. Oftast var det stopp i slangen som var felet men för att åtgärda detta så krävdes det ändå flera moment som inte var helt enkla. Även om dagmamman var otroligt duktig så var de larmande pumparna ändå lite för mycket att ta sig an och även för mycket för att jag/vi skulle känna oss trygga  med att delegera detta ansvar.

Pumparna hade tillhörande fjärrkontroll, vilket var bra...om det var tyst vill säga. Man kunde ge bolus genom att bara trycka på fjärrkontrollen och på så sätt slapp man ta fram pumpen och trycka på den. Pumpen gav i från sig pip- som svar på trycken på fjärrkontrollen så att man skulle kunna kontrollräkna pipen och att rätt mängd bolus gavs men allt för ofta så hördes inte pipen pågrund av en för livlig omgivning och därför fick man ändå knäppa upp vinteroveraller och lyfta på tröjor osv för att ta fram pumpen så att man kunde se.

Barnen fick eksem under plasten som nålen/ingången säkrades med. Alltid rödprickigt och envis klåda. Bägge hade nålen på övre delen av skinkan, upp mot höften. Detta för att Linnea var så liten och inte skulle riva bort nålen. Av rent pedagogiska skäl så sattes nålen på samma ställe på Jouline.

Väskorna var lite otympliga. Linnea hade inte lärt sig att gå ännu och studsade fram på rumpan och naturligtvis så kändes nålen ibland. Väskorna var ju inte heller osynliga och diabetesen blev på något sätt väldigt synlig och barnen blev på det sättet även "annorlunda" eftersom såväl andra barn som vuxna frågade kring vad det var för något.
Har man diabetes så är det inte så väldigt roligt att prata om det hela tiden eller bli påmind om det, framförallt inte när man är liten tror jag. Och det är inte så roligt för föräldrar heller, att prata om det i tid och otid.
I samband med en Ölandssemester så bestämde vi att tjejerna inte skulle ha pump på semestern- just av anledningar som att det var otympligt, synligt etc. och efter den semester så valde vi att fortsätta med penna istället.

Utvecklingen går framåt och pumparna ändrar både form av finesser och det senaste just nu tycks vara en pump som är snarlik en fullt fungernade bukspottskörtel http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=96&artikel=6126262.

Vi får se framåt vad tjejerna vill.

söndag 29 mars 2015

Blodsockervärden och okunskap

Linnea kom ner till oss i natt och kröp ner i sängen. Mardröm. Klockan 08.30 var Linnea och Jouline i full färd med att duka fram frukost. Linnea kom in till sovrummet och talade om att hon hade 2,4 i socker (!) Glad som en sommarkalv studsade hon ut i köket och hällde upp flingor. Så här är det ibland. Mätaren säger en sak men, som nu på morgonen, Linnea känner ingenting av det mätaren säger, dvs känning.
Nu, lite senare på dagen så hjälpte jag Linnea i duschen. Jouline vrålade i trappen- MAMMA! Jag har 5,2 i socker. Ok, svarade jag med tilläggsinformation om att det ju inte är känning utan väldigt bra värde. - Men. Jag känner mig darrig ju!, förklarade hon. Efter ca 20 minuter så var hon rejält gnällig och när vi då tittade så låg hon på 3,2. Ok, när ska jag lära mig? Flera gånger har detta hänt, Jouline talar om att hon är darrig, mätaren visar kanonvärde och sen, lite senare är det känning.
Jouline talade om för mig med bestämd röst - VAD VAR DET JAG SA? JAG SA JU DET MAMMA! 

Absolut inget fel på hennes bestämdhet och tydlighet. 

Vi har en bra app som heter kolhydratkollen. Jouline har börjat använda den ganska mycket och den är i mångt och mycket bra. Tyvärr så är det ibland lite felvisande eftersom en dag inte är som en annan lik och det som var igår kanske inte stämmer idag. Ibland är barnen mer insulinkänsliga och kan äta ganska mycket kolhydrater till frukost och blodsockret ligger ändå bra på en relativt liten mängd insulin. Ibland är det tvärtom, de blir skyhöga på tex en smörgås och mjölk trots att man gett insulin efter uträkning. Vi har aldrig räknat kolhydrater egentligen, man lär sig ändå, ögonmått på det som ligger på tallriken och kännedom om sitt barn har fungerat väldigt bra, för det mesta. Problemet med det är att förklara för någon annan som inte är så bekant med diabetes, exempelvis dagis/ skolpersonal som ska skola in sig på ens barn. Av förståeliga skäl vill ju de har mer konkret och statisk information som inte förändras av yttre eller inre faktorer. 

Jag tycker nog att vi har haft väldigt bra pedagoger runt barnen som gjort vad de kunnat för att lära sig och hanterat det hela på ett bra sätt. Visst har det funnits tillfällen när jag känt att jag varit nära att explodera på grund av kunskapsbrist i omgivningen men samtidigt så hjäper ju det ingen, att jag exploderar menar jag. Ibland blir jag bara så trött på en del människor som inte kan eller vill förstå hur det hänger ihop. 
Bäst var nog barnens gamla dagmamma som kanske fick en mer personlig relation till barnen och hade en ihärdighet i sig själv att hon skulle kunna och klara saker och ting. Sämst var nog nuvarande dagis rektor som visst hade informerat sin personal ( i samband med att Linnea skulle börja)
om att diabetes inte krävde någon extra resurs, det visste hon eftersom hon hade en hund med diabetes hemma!!! Gissa om jag hörde av mig till rektorns chef och gissa om det blev extra resurs? Japp, det blev det. Rektorn med sin diabeteshund ringde även upp mig och bad om ursäkt på ett väldigt formellt sätt, utan att överhuvudtaget ta upp vad hon sagt. Rektorn bytte sedan jobb. Vi pratade aldrig mer om detta jag och Linneas fröken. Det var hon som talat om för mig vad rektorn sagt, frustrerad över att de inte skulle få någon resurs. Vi var nog bara väldigt nöjda båda två.

lördag 28 mars 2015

Beskedet om diabetes

Det var många små pusselbitar som föll på sin plats till slut. Jag anade men trängde bort tankarna. Oron hade funnits med ganska länge i och med att barnens far är diabetiker. Dock ska ärftligheten vara mkt låg och sannolikheten att det skulle drabba vår dotter Jouline fanns ju inte...?
Två år gammal, skulle snart fylla 3. Vi hade flyttat ut på landat till ett äldre hus som vi hyrde. Barnen hade börjat hos en dagmamma som var toppen! Jag höll på att avancera på jobbet och hade klivit upp i en ledande position, allt var förhållandevis bra. 
Små saker fanns där under en tid men jag såg det inte först, satte det inte i relation till att det skulle vara något fel.
Det som sakta kom smygande var:
 
Trötthet och törst
Håglöshet
Kissade på sig
Törst
Törst
Ingen aptit
Törst

Luciafirande och jag satt bland publiken och väntade på att få se Jouline som tärna där i Folkets park. Jag ser hur en fröken springer ut från korridoren, där barnen väntade i tåget, för att återvända med ett vattenglas och dörren stängdes. Jag vet att jag tänkte för mig själv att det var till Jouline vattnet hämtats. Tankarna molade men jag stängde av. Jag vet att jag tänkte på diabetes men trängde bort det. Tankarna hade funnits där men som sagt, jag trängde bort dem, jag intalademig själv att jag var onödigt orolig. Men så här i efterhand kan jag ju säga att jag egentligen förstod det.
 
Natten innan hade jag haft en mardröm. Jag hade drömt att jag hittat Jouline medvetslös och att jag försökte få liv i henne. Jag skrek hennes namn i drömmen och vaknade kallsvettig och pulserande.

När luciafiranden var över så hade jag bestämt mig. Väl hemma så sa jag till Joulines pappa att han skulle kolla hennes blodsocker. Jag minns att jag stod och stekte pannbiff och liksom hörde mig själv säga det här och hur han svarade lite tvekande... " tycker du verkligen att...?" Och jag sa ja, det är något som inte stämmer.
Jag minns hur han laddade sin blodsockermätare med ren sticka och hur jag stekandes pannbiff egentligen inte alls ville veta vad som skulle komma nu. Mellan stekljudet hörde jag hur det pep i mätaren och sen en gång till. Hur han sa; vi måste till akuten. Hon har 27 i socker. Och jag skrek och tappade förståndet.
Jag minns inte riktigt vad som sedan hände men jag kom till sjukhuset med lillasyster lite efter det att Jouline och hennes pappa anlänt, hur jag fick förklarat att det var diabetes utan tvekan och att det inte är något som går över och att vi nu skulle få hjälp och det var inte konstigt att jag var chockad men livet kommer att bli bra...
Där och då förändrades livet för alltid. Som förälder är du normalt sett orolig hela tiden för ditt barn men med detta som grädde på moset...
Tiden som därefter följde spenderades på sjukhuset men pipande maskin som pumpade insulin, kopplad till Joulines handrygg, ständiga kontroller, samtal med kurator, dietist, sjuksköterksa, läkare, jag fick börja lära mig att ge insulin, oroliga nätter, Jouline som fick känningar och där jag som förälder fick bevittna hur hon förändrades under dessa stunder, hennes gråt och ilska över alla prover och stick och däremellan den vanliga, glada lilla tjejen som glittrade av livsglädje och nyfikenhet.
Med bakgrund som undersköterska var det egentligen inget nytt med att ge insulin Jag hade gjort det tidigare men trodde väl aldrig att jag skulle ge mitt barn insulin.

Jag är oändligt tacksam över all den hjälp och stöttning som vi fick och fortfarande får. Hur jävligt allt än kändes så var mitt barn i trygga händer och jag fick väldigt mycket stöd som förälder. En eloge till Västerås barnavdelning och diabetesteam.

Diabetes- kalas och Lördagsgodis

Idag är det lördag. Minstingen, Linnea har varit på 6 årskalas hos bästa kompisen. Barnen är vid den åldern så pass stora att föräldrarna lämnar och åker men för oss är det än så länge så att jag stannar kvar en liten stund för att kunna ge insulin innan fika/ev mat osv. Tack och lov var det varmkorv med bröd nästan direkt och efter det skulle det bli tårta mm. Jag kunde därmed åka ganska omgående och lilltjejen behövde inte känna sig besvärad över att jag var kvar.
Vid dessa tillfällen blir det lite av ett höftande, jag får justera det som ev blivit fel när vi är hemma igen. Mamman i huset ringde en gång eftersom Linnea hade sagt till henne att ringa mig. Lite oklart vad det rörde sig om man vi tror att det handlade om att hon var osäker på om hon fick äta godiset som alla barn fick mot slutet.
Tjejerna äter godis ibland, på kalas och på lördagar. Inga stora mängder, ca 20 smågodis brukar de få plocka. Givetvis är godis bland det bästa som finns och sannolikt lite extra bäst eftersom det är lite regler kring det hela. Övriga i familjen håller sig till lördagar vad gäller godis och i övrigt försöker vi utesluta socker så mkt som möjligt i mat etc. Godis är hopplöst svårt att parera med rätt mängd insulin. Det är otroligt insulinkrävande!

6 år... Då är man fortfarande lite för liten för att klara av det här själv. Klart att hon för det mesta känner om det är ngt med sockret men inte alltid, och hon kan kolla blodsockret själv och börjar första vad som är högt och vad som är lågt. Hon kan inte ta insulin själv än.

Storasyster Jouline lärde sig ganska tidigt att ta insulin själv tack vare en ihärdig dagmamma som lärde henne. Fyra år gammal kunde hon ta sprutan, givetvis med hjälp att dra upp rätt mängd.

Lördagen rullar vidare och familjen har inhandlat lite behövligt och därtill lördagsgodis som tjejerna omsorgsfullt har valt ut. Linnea uppehöll sig faktiskt bland det sockerfria godiset och tog några av dessa bitar i sin påse-utan att jag sagt ngt. Bra där! 

fredag 27 mars 2015

Nummer 1- livet går vidare!

Det viktigaste av allt är att berätta att livet går vidare. Det gör verkligen det, även om det där och då- vid beskedet om diabetes- känns som att livet stannar och allt är tungt och svårt.
Jag är stolt mamma till två underbara och starka tjejer! De är hjältar! Riktiga hjältar som är fulla av liv och bus! Diabetes är inte slutet. Det är början på något nytt och lite besvärligare än innan men definitivt inte slutet.

Jag är ingen diabetesexpert men jag vill nog påstå att jag är expert på mitt liv som mamma till mina döttrar och har genom åren fått väldigt mycket erfarenhet av diabetes. En kunskap som jag inte bett om men som jag nu har. Jag är tacksam för varje dag som går och ibland är det svårt men livet är ganska vanligt hur det än är. Diabetesen är med oss och vi kan bara förhålla oss till detta faktum. 

På bilden ser ni Jouline och mig, i stallet :)

När diabetesen kom till oss

Mina två tjejer, födda 2006 och 2009 har diabetes typ 1 sedan flera år tillbaka. Äldsta dottern, Jouline fick fira sin 3-årsdag på sjukhus, för det var då diabetesen kom till henne. Efter ett drygt halvår var det dags för lillasyster, Linnea att få samma påhälsning. Livet stannade. Helt och hållet. Jag har aldrig i mitt liv varit så totalt  livrädd och förkrossad som när äldsta dottern drabbades.
När minstingen även hon drabbades så var det som om att det inte fanns några tårar kvar. Vi som föräldrar var så trötta och slutkörda efter första sorgen att det liksom bara fortsatte av sig själv. Det gick inte att bli mer ledsen eller mer arg eller mer orolig.

Diabetes blev en del av våra liv.

Jag vill med denna blogg skriva av mig av det som varit och det som är. För mig är det ett bra sätt att sätta ord på livet för att få perspektiv och distans.
Välkommen att ta del av bloggen om du så önskar.